Родителите на деца с диабет тип 1 изпратиха отворено писмо до премиера, директора на НЗОК, министъра на здравеопазването, депутатите и други институции във връзка с компенсирането на инсулинозависим диабет тип 1 и критериите на НЗОК за отпускане на медицински изделия и лекарства.
Поредна година правото на децата и възрастните с диабет тип 1 да получат модерно и адекватно лечение е имагинерно, алармират родителите, като подчертават, че пациентите в България са дискриминирани, а проблемите са много. Те посочват проблеми с критериите при предписване на сензори за продължително мониториране на нивото на глюкозата при лечение на захарен диабет тип 1, както и при реимбурсиране на иглите за инсулинови писалки и инсулиновите писалки, с които се апликира инсулинът. В момента те не се реимбурсират.
Родителите настояват за връщане в позитивния лекарствен списък на глюкагона – единственото спешно животоспасяващо средство за борба с тежки хипогликемии, която в момента не се реимбурсира. Родителите настояват за включване в позитивния списък на лентичките за измерване на кетони в кръвта. Родителите са категорични, че критериите за предписване на сензори за продължително мониториране на нивото на глюкозата при лечение на захарен диабет тип 1 са дискриминативни. За да се започне лечение е необходимо пациентът да отговаря на поне пет критерия, като четири да задължителни. Изисква се потвърдена диагноза захарен диабет тип 1. В този критерии са изпуснати пациенти с рядко заболяване – вроден хиперинсулинизъм , което в детска възраст води до изключително тежки, персистиращи и непредвидими хипогликемии, които водят до мозъчни увреждания и са животозастрашаващи.
Друг критерий е провеждане на интензифицирана терапия с инсулинови аналози с поне 4 апликации за денонощие/лечение с инсулинова помпа. Според родителите трябва да отпадне думата аналози. В момента в България лечението на новодиагностицирани пациенти, независимо дали за деца или възрастни, започва със задължителна терапия с бързо действащ конвенционален човешки инсулин в продължение на минимум 6 месеца. В най-тежкия момент, когато кръвната захар варира изключително много и се правят постоянни настройки на дозите на инсулин, се лишават всички новодиагностицириани с диабет тип 1 пациенти от най-добрия начин за контрол, а именно чрез сензор за измерване на кръвната захар. Според родителите изискването за лош гликемичен контрол – HbA1c ≥ 8%- е изключително нечестен критерий и пряко дискриминира всички деца и възрастни, които поддържат добър контрол, за да са здрави, пълноценни граждани, които да могат да работят и да допринасят за благото на обществото.
Според тях не може да се отказва правото на реимбурсация на деца и възрастни с добър контрол. Не може да има задължителен критерий за гликиран хемоглобин над 8. С това изискване държавата директно заявявала, че няма никакво значение това, че децата спазват стриктно режим на спорт и хранене, че се подлагат на лишения, за да имат добър контрол и съответно по-малко усложнения в бъдеще. До сега сме платили хиляди левове от джоба си за сензори за измерване на кръвна захар, допълнителни ленти, инсулинови игли, ленти за кетони и глюкагон, въпреки това, че сме здравно осигурени, пишат родителите. Условието за получаване на сензор по здравна каса влиза в пълно противоречие с помпената терапия, допълват в писмото си те, като обясняват, че веднъж се иска висок гликиран хемоглобин за започване на помпена терапия, след това се иска нисък гликиран, за да продължи помпената терапия и за да се отпускат реимбурсирани консумативи за инсулиновите помпи. Ако се прекрати плащането по каса, това означава от семейни бюджет в рамките само на 1 месец да се заделят между 240 и 350 лв. в зависимост от вида на използваните консумативи. Огромен процент от децата и възрастните на помпена терапия са със сензори, които купуват сами от години. Огромен процент от тези хора са с гликиран под HbA1c 7,5%, което според зададените критерии означава, че те нямат право на сензори, реимбурсирани от здравната каса.
Друг спорен критерий е детето да е под 6 години. Децата на 7 години по-малко деца ли са, по-малко диабет ли имат, децата на 10+, които са в пубертета, при които вариациите на кръвната захар стават огромни, при които има постоянни хормонални бури и кръвната захар е абсолютно непредвидима, по-малко деца ли са, питат родителите.
Освен това не се отпускат сензори за планиране на бременност, а се отпускат само при доказана бременност. За да се стигне до успешна, доказана бременност, първо трябва да има отличен контрол, отново стигаме до противоречие. „Трябва да отпадне условието за диагноза захарен диабет тип 1 под 6 м. Първите дни с диагноза диабет тип 1 са изключително стресиращи. Кръвната захар е силно вариабилна, често има състояния на хипергликемии, преминаващи в хипогликемии и обратното. „Това е периодът, в който се правят най-много промени на инсулиновата доза, за да се установи най-подходящата такава за всеки конкретен пациент – това става чрез стриктно следене на кръвната захар – а то е най-добро именно със сензор за продължително мониториране на кръвната захар“, пишат родителите. От критериите са изключени хората с психични и психиатрични диагнози и аутизъм, тъй като при тях нуждата от добър контрол е още по-голям. „До кога нашите деца ще са дискриминирани? До кога ще са нежелани в собствената си родина? До кога изискванията на НЗОК няма да са в полза на пациента, а ще обслужват единствено бюджета? Имате ли представа каква част от семействата на децата с диабет тип се превръщат в здравни емигранти, заради сложните механизми за лечение на диабет тип 1 и липса на специалисти в България“, питат родители.
Те настояват да има възможност, сензорите да се отпускат също като лентите за измерване на кръвна захар, не от специализирани комисии – които за деца са само 3 за цялата страна, а от всички ендокринолози. „Защо трябва допълнително да се затрудняват пациентите с пътувания от отдалечени населени места, заради чиста бюрокрация? Живеем в 21 век, а все още няма единна информационна система, няма статистика за хората с диабет тип 1″, информират родителите“. Синът ми е на 9 г, с диабет тип 1 е от 2015 г. От тогава спазва режим на живот. Режим на хранене, на движение, на спорт, на сън. С инсулинова помпа е от 2019 година, със сензор за измерване на кръвната захар от 2016 г. Цялото ни семейство е ангажирано в това той да води пълноценен живот и да има отличен контрол на кръвната захар. Гликираният му хемоглобин е под или около HbA1c 6%. Благодарение на всички усилия, които полагаме. Моето дете е дискриминирано. Дискриминирано е, защото полага усилия за добър контрол“, споделя Елица Сиракова.
„Според критериите на НЗОК, ние сме длъжни да имаме добър контрол с нисък гликиран под HbA1c 7.5% , за да имаме право да продължим с лечението на диабет тип 1 с инсулинова помпа и консумативи, реимбурсирани по НЗОК. Според същата НЗОК, ние нямаме право на реимбурсиран сензор за кръвна захар, именно защото контролът на кръвната захар е под HbA1c 8%“, разказва още тя. „Искаме някой компетентен да обясни на мен и на всички хора, засегнати от диабет тип 1, защо хората с добър контрол са дискриминирани от НЗОК!? И още нещо, всички тези деца съвсем скоро ще станат възрастни, това прави ли ги по-малко засегнати от диабет тип 1, да не би случайно като навършат 18 да се излекуват? Каква е целта на НЗОК – най-добра грижа за пациента или най-добра грижа за бюджета?!“, питат още родителите.
